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REVISTA CHILENA DE TERAPIA OCUPACIONAL [ Nº 8, diciembre 2008 ]
Escuela de Terapia ocupacional / Facultad de Medicina - Universidad de Chile
Este trabajo analiza, describe e interpreta las ocupaciones de un grupo de jóvenes que son hijos (as) de padres o madres con discapacidad, estableciendo relaciones entre las ocupaciones de los hijos y la discapacidad de sus padres y como ésta ha influido en los relatos y significados que desarrollan acerca de sus propias ocupaciones.
La investigación en la cual se basa, corresponde al Seminario de Título "Hijos de Padres con Discapacidad, descubriendo sus ocupaciones", de Cabello, Hidalgo y Vásquez[1].
Los investigadores reconocen que entre los motivos que los llevaron a adentrarse en este tema fue la experiencia común de haber visto la película "I am Sam"[2], que relata la historia de una niña que vive con su padre con discapacidad mental y que deja entrever la forma en que esta experiencia impacta en el desarrollo de ella. Por lo que de alguna forma existía una idea previa de que la discapacidad sí impacta en la vida de los hijos, y que en muchos casos podría tener una influencia negativa, menoscabando un desarrollo típico y armónico.
Entre los motivos que justifican esta investigación se encuentran: la dificultad para encontrar información u otras publicaciones acerca de este tema; la necesidad de los terapeutas ocupacionales de profundizar su mirada integral, incluyendo a la familia de las personas que se atienden, y las derivaciones que este conocimiento pudiese tener en los tratamientos diseñados y aplicados por los terapeutas ocupacionales.
Los autores perciben que no existe evidencia de que en las instituciones que brindan atención a personas con discapacidad existan programas o acciones que enfrenten la problemática de los hijos cuyos padres presentan una discapacidad. Esta ausencia de un enfoque que integre a los hijos y sus visiones de lo que ocurre con sus padres y el impacto que ésto produce en su cotidianeidad, podría estar disminuyendo la potencia de la intervención terapéutica, o dificultando la prevención de potenciales dificultades.
En este trabajo se utiliza la definición de discapacidad de la Organización Mundial de la Salud: "Toda restricción o ausencia (debido a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano"[3].
La población con discapacidad alcanza al 12.9%, con un 51% entre los 30 y 64 años,[4] rango etáreo en el cual se conforma una familia y se vive el proceso de crianza de los hijos, lo que indica que la experiencia familiar de contar con un padre con discapacidad está presente en un número considerable de hogares, afectando la cotidianeidad personal e influyendo en la sociedad como un todo.
Uno de los supuestos de la Terapia Ocupacional es que la salud de las personas es influida por las características de las ocupaciones en las cuales participan. El conocimiento de las ocupaciones en las cuales los hijos de padres con discapacidad se involucran entregará elementos claves para la promoción de la salud en estas familias. Específicamente, las ocupaciones tendrán un impacto en la adecuación social, desarrollo de hábitos y desarrollo de la identidad[5] en los hijos, a partir de probables desequilibrios en la forma en que estas ocupaciones se experimentan. Finalmente, estas dificultades podrían constituirse en factores de riesgo en la salud de la familia y en particular de los hijos.
Entre las variadas definiciones de ocupación (Meyer[6], Willard[7], modelo canadiense[8], Clark FA[9], Nelson[10] el equipo investigador optó por basarse en la definición desarrollada por David Nelson[10] (Nelson ) en la cual señala que ocupación es "una relación dinámica entre una forma ocupacional, una persona con una estructura desarrollada única, con significados subjetivos y propósitos, y el consiguiente desempeño ocupacional"
En la visión de este autor la forma ocupacional es un conjunto de aspectos físicos y socioculturales que son externos a la persona, y que se presentan en un momento del devenir de esta persona.
La persona, quien es la que se encuentra con esta forma ocupacional, se entiende como poseedora de una estructura particular que reúne unas habilidades y características sensoriomotoras, cognitivas y psicosociales. Esta estructura se comprende en continuo desarrollo y cambio, por lo que se le llama estructura desarrollada.
Una vez producido el encuentro entre la forma ocupacional y la persona, se produce la construcción de un significado, que comprende una interpretación perceptiva, simbólica y afectiva de esa forma ocupacional. (Si bien compartimos la distinción realizada en nuestro medio por el Comité de Ciencia de la Ocupación de la Escuela de Terapia Ocupacional de la Universidad de Chile[11], en tanto distinguir significado de sentido, utilizaremos significado en un sentido amplio. De esta forma no introducimos un cambio al modelo de Nelson.) Es en este momento que esta persona puede desarrollar un propósito respecto de esa forma ocupacional, que es la experiencia de querer un resultado y por tanto de hacer algo o actuar. Si se genera un propósito, se produce el desempeño ocupacional, que es el hacer de esa persona en el contexto de la forma ocupacional.
La dinámica de este proceso tiene consecuencias tanto a nivel de la persona como de su entorno. En este modelo se entiende que los efectos de un desempeño ocupacional ocurren como resultado de un cambio en la forma ocupacional. Estos efectos ocurren tanto en la persona que ha desempeñado la ocupación, lo que se denomina adaptación, como en el medio físico y social, los que se denominan impacto.
La Terapia Ocupacional como disciplina subscribe la idea de la salud de las personas es influida por las características de las ocupaciones en las cuales participan. El conocimiento de las ocupaciones en las cuales los hijos de padres con discapacidad se involucran, puede aportar a la promoción de la salud en estas familias. En este sentido, las ocupaciones tienen un impacto en la adecuación social, desarrollo de hábitos y desarrollo de la identidad[5] en los hijos. Las dificultades en el proceso de participación en ocupaciones, podrían constituirse en factores de riesgo en la salud de la familia y en particular de los hijos.
La necesidad de prestar atención al entorno familiar, proviene de la concepción del hombre es un ser social, debido a que la mayor parte de su conducta se desarrolla en grupo y responde a estímulos de carácter social. En este proceso de respuesta, las personas adquieren las características que reflejan el contexto socio-cultural en el que se desenvuelven. En esta línea la familia es el contexto social más inmediato de cualquier sujeto, y particularmente de los hijos. La familia se constituye en un ente sociabilizador, generador de cultura y conocimientos de sus integrantes. Es evidente entonces que la familia sufre un impacto cuando uno de sus integrantes presenta una discapacidad.
Se ha definido el estrés familiar como un "estado de tensión que surge en las familias cuando el estado de equilibrio de éstas es alterado por sus transiciones a través del ciclo vital"[12]. La presencia de uno de los miembros de la familia con algún tipo de discapacidad podría generar este estrés. No todas las familias reaccionarán igual, y Boss establece que esta condición está influenciada por componentes externos e internos.
Dentro de los contextos externos se considera a la cultura en la cual la familia se ha formado y vive, los ideales, las normas y valores. Por ejemplo, el contexto histórico como los períodos de dictadura, catástrofes naturales, o el contexto económico.
En el contexto interno se considera la estructura de la familia, como lo son los roles asignados y, los límites establecidos. Dentro de este contexto, el psicológico está dado por la percepción del evento traumático, la cual altera el grado de movilización de los mecanismos de defensa y de afrontamiento de la familia, que pueden ir, desde la negación hasta la aceptación de la situación estresante, y por tanto, muchas veces modifica el éxito o fracaso del proceso de solución de problemas utilizado. Por último, el contexto valórico hace referencia al sistema de creencias y valores utilizado por la familia para definir las situaciones conflictivas que le toca vivir, como por ejemplo, el acercamiento a la religión.
El impacto que tiene una discapacidad dentro del funcionamiento familiar altera el curso natural de las prácticas cotidianas, representando un cambio en el ciclo vital de la familia y constituyendo así, una alteración a la dinámica familiar. Este concepto de estrés familiar, probablemente no sea vivenciado directamente por los hijos, cuando la discapacidad de uno de los progenitores se ha establecido con anterioridad a su nacimiento.
En síntesis, la relevancia del presente trabajo recae en la importancia de describir e interpretar la influencia del factor discapacidad paterna, en los hijos, como producto del desempeño de determinadas formas ocupacionales, que están dadas por el contexto particular que rodea la presencia de un progenitor con discapacidad. Estos conocimientos podrían servir de base para el desarrollo de estrategias preventivas para colaborar en el desarrollo adecuado de los hijos de padres con discapacidad y sus familias.
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