REVISTA CHILENA DE TERAPIA OCUPACIONAL [ Nº 8, diciembre 2008 ]
Escuela de Terapia ocupacional / Facultad de Medicina - Universidad de Chile

Las ocupaciones de los hijos de padres con discapacidad

Metodología

Se utiliza un enfoque cualitativo de carácter Exploratorio, con una tendencia Explicativa[13]. En este sentido entrega “una descripción detallada de situaciones, eventos, personas, interacciones y comportamientos que son observables, incorporando lo que el participante dice, sus experiencias, actitudes, creencias, pensamientos y reflexiones, tal y como son expresadas por ellos mismos“[14]. Existe una relación entre la perspectiva cualitativa y una visión sistémica en la forma de entender a las personas. Ambos ven a la persona como un todo, y no por la reducción de sus partes, dando una importancia al contexto y las experiencias de las personas. La metodología cualitativa, como lo indica su propia denominación, tiene como objetivo la descripción de las cualidades de un fenómeno. Genera un conocimiento que abarca una parte de la realidad. No se trata de probar o de medir en qué grado una cierta cualidad se encuentra en un cierto acontecimiento dado, sino de descubrir tantas cualidades como sea posible. La elección de esta metodología pareció la más apropiada dada las complejidades del fenómeno por estudiar y la novedad de su estudio en relación al campo de la terapia ocupacional. Se utiliza un Muestreo Intencionado y de Conveniencia, en donde los elementos a investigar y sus factores fueron seleccionados con anterioridad, y la elección de la muestra se basó en criterios prácticos, de facilidad y conveniencia para el grupo investigador[13]. La herramienta de recolección de datos fue la entrevista individual semi-estructurada, que permitió recoger el relato de vida de los participantes. Para su construcción se aplicó inicialmente una entrevista exploratoria a una de las participantes, la cual fue transcrita y analizada, de manera de utilizar la información para orientar las entrevistas subsecuentes. Las etapas que se cumplieron fueron las siguientes: 1. Búsqueda de casos: Se contactaron instituciones que brindan atención a personas con discapacidad y se seleccionaron personas que tuviesen hijos y presentaran una discapacidad, con al menos dos años de evolución. 2. Selección de participantes: Se realizó una selección, bajo los siguientes parámetros: a. Hijo y/o Hija de padre con discapacidad. b. Entre los 15 y 25 años. Se consideró esta edad debido a la necesidad de contar con relatos suficientemente ricos en información. c. Los participantes debían firmar un consentimiento informado. 3. Realización de Entrevistas: Se utilizó una grabadora de audio para registrarlas íntegramente. 4. Transcripción completa de entrevistas 5. Análisis de las entrevistas: Se realizó una lectura y análisis inicial en forma independiente por cada uno de los investigadores que realizaron las entrevistas. Posteriormente se pusieron en común las percepciones, comentarios y factores encontrados durante su lectura y a partir de las experiencias personales de los entrevistadores durante la entrevista. Estas conversaciones sirvieron de base para una interpretación común del grupo investigador, integrado además por un terapeuta ocupacional y un trabajador social que cumplía el doble rol de profesor guía y colaborador en el seminario de título que da origen a este trabajo. 6. Creación de cuatro categorías de análisis: A partir del proceso anterior, se definieron cuatro categorías que permitieran presentar la información generada a partir de las entrevistas. A continuación se describen algunas características de los participantes en el estudio (ver figura 1), modificadas de manera de salvaguardar el anonimato de los participantes. Natalia de17 años, vive con su madre y 2 hermanos (19 y 15 años); reside en la comuna de Maipú. Su padre presentaba discapacidad de origen visual desde antes de que ella naciera. Al momento de la entrevista, Natalia no vive con su padre, ya que sus padres se separaron cuando ella tenía 15 años. María de 20 años, vive con su padre y madre, residen en la comuna de Ñuñoa. Su padre presenta una discapacidad de origen físico por secuela de poliomielitis, que presentó durante su infancia. Claudio de 20 años, vive con su padre, madre y 2 hermanos (de 23 y 15 años), en la comuna de Maipú. Su padre presenta una amputación unilateral de miembro superior, desde antes del nacimiento de Claudio. Antonia de 22 años, vive con su padre, madre y dos hermanos de 18 y 15 años, en la comuna de Maipú. Su padre presenta una amputación bilateral de miembros superiores, desde que Antonia tenía 13 años. Ignacia tiene 18 años, vive con su padre, madre y dos hermanos de 22 y 15 años, en la comuna de Maipú. Su padre presenta una amputación bilateral de miembros superiores, desde que Ignacia tenía 9 años. Franco de 20 años, vive con su padre, madre y hermano de18 años, en la comuna de Puente Alto. Su padre presenta una amputación unilateral de miembro superior, desde antes que Franco naciera. Elizabeth de 24 años, vive sola, con residencia en la comuna de Las Condes. Su familia: padre, madre y hermanas de 17 y 10 años, se encuentran fuera de Chile hace 5 años. Su padre presenta secuelas de esclerosis múltiple, desde que Elizabeth tenía 16 años. Constanza, de 20 años, vive con su madre y hermano, reside en la comuna de Las Condes. Su madre presenta un diagnóstico de esquizofrenia paranoide, con una primera crisis cuando Constanza tenía 14 años. La última crisis se había presentado 4 años antes de la entrevista, y su mamá estaba de regreso al hogar desde hacía 7 meses. Durante el periodo crítico Constanza. vivió con su hermano y padre. Sus padres se habían separado cuando ella tenía 8 años. Figura N° 1 Participantes en el Estudio Participante Edad Discapacidad Madre/Padre Número de Hermanos Periodo vivido junto a progenitor con discapacidad Comuna de Residencia Natalia 17 Visual Padre 2 15 años Maipú María 20 Física Padre 0 Toda su vida Ñuñoa Claudio 20 Física Padre 2 Toda su vida Maipú Antonia 22 Física Padre 2 9 años Maipú Ignacia 18 Física Padre 2 5 años Maipú Franco 20 Física Padre 1 Toda su vida Puente Alto Elizabeth 24 Física Padre 2 7 años Las Condes Constanza 20 Psíquica Madre 1 4 años Las Condes Abstract\Resumen | Introducción | Metodología | Resultados | Conclusiones | Bibliografía | Agradecimientos | Versión completa (para imprimir)