REVISTA CHILENA DE TERAPIA OCUPACIONAL [ Nº 8, diciembre 2008 ]
Escuela de Terapia ocupacional / Facultad de Medicina - Universidad de Chile

Las ocupaciones de los hijos de padres con discapacidad

Resultados

Debido a las características de la metodología cualitativa utilizada, los resultados se presentan acompañados de interpretaciones explicativas, apoyadas por los relatos de los participantes. Las categorías creadas con el fin de presentar los hallazgos fueron cuatro: Ocupaciones del cotidiano, Influencia histórica de la discapacidad de los padres en el desempeño ocupacional de los hijos y de los integrantes de la familia, el Modelamiento ocupacional y la Visión de los hijos respecto del concepto discapacidad y su impacto social. • Ocupaciones del Cotidiano. Entendidas como aquellas ocupaciones que se desempeñan en el diario vivir en forma habitual. En los relatos, los participantes describen que sus desempeños ocupacionales cotidianos han sido influenciados por la discapacidad del progenitor, en varias de sus ocupaciones cotidianas, tales como la alimentación, el traslado, el esparcimiento, y en las ocupaciones productivas. Constanza, cuya madre presenta discapacidad psíquica, relata de la siguiente forma el cambio que ocurrió en el desempeño de sus ocupaciones cotidianas: “…Es importante por ejemplo sentarnos a comer a la mesa, suena súper ridículo, es algo tan chico, pero es que antes llegaba te servías la comida enojado porque llegabas cansado veías el mugrerio en la casa cachai, yo por ejemplo con eso me colapsaba cocinaba para mi, de hecho me servía y me llevaba la comida a la pieza y comía viendo televisión y hoy día no, hoy día me gusta comer en la mesa…” Constanza detalla en esta cita cómo su desempeño de la ocupación de alimentación presentó un cambio en los momentos de crisis de su madre. El desempeño ocupacional de las formas ocupacionales cotidianas cambia, porque la forma en sí ha cambiado, debido a que los actores expresan su propia estructura personal en ese momento y por tanto el significado construido por la persona que desempeñará potencialmente la ocupación, es influida por esta realidad. En el desempeño ocupacional de alimentarse se observa que Constanza otorga un significado afectivo de “enojo” ante la forma ocupacional de tener que preparar su comida en un ambiente de “mugrerio”. Este significado desencadena la elección de un desempeño específico de esta forma ocupacional.“… de hecho me servía y me llevaba la comida a la pieza y comía viendo televisión…” Constanza señala el cambio, producido una vez que vive con su padre, cuando señala “… hoy día no, hoy día me gusta comer en la mesa…”. Conservando este desempeño ocupacional hasta su cotidianeidad actual. El traslado, otra de las actividades cotidianas realizadas por los hijos en compañía de sus padres, produce una adaptación en la estructura desarrollada de los hijos; Natalia, cuyo padre presenta discapacidad visual, comenta: “…De hecho el salir con él, andar en las micros, igual para nosotros era nervioso, porque nosotros igual cuando éramos chicos teníamos que salir con él, igual nos poníamos nerviosos, no sabíamos que hacer pero después nos fuimos acostumbrando y nos fue mas fácil…” Se puede interpretar de esta cita, que las características personales desarrolladas de Natalia, cuando enfrentó la forma ocupacional de viajar en micro con su padre, comprenden una serie de habilidades, tanto cognitivas, sensoriomotoras y psicosociales. Los desempeños que ella realizó inicialmente, le produjeron una adaptación en sus estructuras personales, de manera que ella puede percibir un cambio entre “ponerse nerviosa” y luego reconocer que con el transcurso del tiempo y la experiencia su desempeño se hacia más fácil debido a la disminución del nerviosismo y la ansiedad, que provocaba en ella el enfrentarse a la forma ocupacional del traslado en micro. La presencia de discapacidad de uno de los padres genera cambios en las ocupaciones de ocio y tiempo libre. Constanza señala: “…yo le pedía permiso a mi hermana y todos queríamos carretear pa desahogarnos, era el juego del fosforito, mi hermana tenia tres fosforitos uno de ellos partido por la mitad y el que sacaba el mas corto se debía quedar cuidando a la mamá, una vez me toco 3 semanas sacar el fósforo más corto, taba histérica, que era la forma de botar el estrés de hacer como que aquí no pasa na y tener que quedarme con la vieja encerrá en mi pieza jugando computador toda la noche…” Enfrentados a la compleja forma ocupacional, que puede describirse, como salir de fiesta en el contexto de una madre con una discapacidad, Constanza se involucra en una segunda forma ocupacional relativa a la negociación entre los hermanos para decidir quien quedaría al cuidado de su madre por las noches, o en términos ocupacionales, para establecer cual sería el propósito a desarrollar, si la fiesta o el cuidado. Por tanto el desempeño de la ocupación de salir de fiesta o “carrete” puede no realizarse por la preeminencia de la forma ocupacional de cuidar a la madre. Desde otra perspectiva, en esta cita se aprecia como Constanza construye un significado ante la forma ocupacional de salir de fiesta, el que aparece como una forma de desahogo y escape de las preocupaciones que se presentaban en su hogar. En el relato de Franco, encontramos otra forma del impacto personal del desempeño de las formas ocupacionales en el contexto de la discapacidad paterna. Al preguntarle sobre las actividades recreativas que realiza con su padre, señala: “…Sí, su partido, después hacemos asado, también hacemos sus paseos lejos también jugamos contra otros clubes…” Luego al indagar cual era el significado que atribuía a esta ocupación con su padre, refiere: …Me da risa porque es pillo… con el muñón te lo empieza a poner en la boca y empieza a pegarte cortitos… pero es bueno mi papá…” “…Bien po, contento que a pesar de su mano, igual puede jugar…” En este caso el desempeño de esta forma ocupacional impacta en Franco en tanto el construye un significado de características positivas respecto de la presencia de la deficiencia física de su padre, que contribuye a una forma ocupacional particular. Siguiendo con las ocupaciones del cotidiano, Elizabeth, quien tiene un padre con Esclerosis Múltiple Congénita señala: “…en lo de los permisos me daba lata, por que por la edad en la que estás en 3º y 4º medio, empiezas a salir más te arreglas más por que te gusta un gallo, típico de las minas, entonces que tu papá no te deje salir o que tenía que ir con un compañero que me iba a dejar y a buscar, no podía hacer lo mismo que mis compañeros y eso me daba demasiada lata…” En este relato la participante refiere un significado emotivo de “lata”, por el hecho de que el padre no la dejase realizar las formas ocupacionales de la manera en que a ella le hubiese gustado. La influencia de la discapacidad en la forma ocupacional se hace presente en el siguiente párrafo: “…heee era complicado, mi papá se puso muy sobre protector, incluso me dejaba salir con un solo compañero que era el que me tenía que ir a buscar y a dejar, y a tal hora, y se empezó a preocupar mucho más y se puso más sensible, por que le venían los dolores y tu no sabías y el andaba irritable y se peleaba con la gente que no debía ser…” De esta manera, podemos interpretar que la forma del desempeño ocupacional del padre ante las ocupaciones relacionadas con el cuidador de sus hijos, se afectaron por su condición, lo que a su vez impacta en las formas ocupacionales presentadas a Elizabeth y en su estructura personal: “… sip, de todas maneras, como que me atrasé en todo. Ponte mi primer beso fue a los 18 años, mi primer pololo duro como 3 años, me atrasé en todo lo que iban mis compañeras, por permisos me volví como más introvertida…” La condición de discapacidad del padre también impacta en las formas ocupacionales relacionadas con la ayuda del hijo al padre. En las que el desempeño, el propósito y el significado resultan afectados. Esto se visualiza en el relato de Claudio: “…No, pocas, a cortar la carne, destapar algún frasco, le ayudo a cortar la carne, pero muchas veces me pide ayuda de flojo, yo me doy cuenta, uno conoce a los papás. Entrevistador: ¿Cómo te das cuenta? Por las caras que pone, o porque muchas veces eso mismo que pide ayuda, lo ha hecho solo antes. Además si le preparan carne, ésta es finita para que la corte él solo…” Claudio declara que el ayuda a su padre, participando en ocupaciones comunes. Sin embargo, él aprovecha la oportunidad en la entrevista para expresar que su padre es capaz de hacer la mayoría de las cosas, y por tanto cuestionando su cualidad de persona con discapacidad. Por otra parte, se podría interpretar que Claudio asume un papel activo para favorecer las capacidades del padre, dándose cuenta de las veces que él pide ayuda, sin realmente necesitarlo. En síntesis, la discapacidad del padre influencia la estructura desarrollada de los hijos, a través de la modificación de las formas ocupacionales, los significados construidos y los propósitos, expresados en los desempeños ocupacionales cotidianos vividos en el contexto de la discapacidad de sus progenitores. • Influencia histórica de la discapacidad de los padres en el desempeño ocupacional de los hijos y de los integrantes de la familia. Categoría que se utiliza para describir el antes y el después de la presencia de la discapacidad, en la vida de los participantes. Las formas de desempeño y las formas ocupaciones que se han identificado en la mayoría de los participantes presentan un antes y un después de la discapacidad del progenitor. Los hijos que tuvieron desde siempre a un padre con discapacidad, presentan una estructurada desarrollada diferente a aquellos cuyos padres adquirieron la discapacidad posteriormente. María, hija de un padre con discapacidad física expresa: “…cuando viajamos, nos prepararnos nosotros y preparamos al resto… tenemos que decir vamos a ir con una persona lisiada, por ejemplo con los aviones el primer asiento es más grande que los de atrás, con mi mamá peleamos por ese asiento, por 2 asientos, pero tenemos que luchar y tener cuidados por ejemplo al pedir un hotel, debe tener ascensor o si no en un primer piso…” María ve estas formas ocupacionales como normales en su vida. La ocupación es ir de viaje, las características del hotel como el poseer ascensor y habitaciones en el primer piso, constituyen la forma ocupacional de esta ocupación, como lo es también el viajar en un avión donde se requieren asientos amplios. Si bien estas son de alguna manera adaptaciones que son necesarias para ese padre con discapacidad, su visión o significado, es de normalidad, porque así lo ha vivido siempre. Por tanto el ir de vacaciones en familia, aunque diferente en su forma, persiste sin experimentar un cambio importante. La vivencia y experiencia de esta forma ocupacional y otras más, han influido en la desarrollo de su estructura personal, principalmente en sus aspectos cognitivos y psicosociales, generando una conciencia particular hacia las personas con discapacidad, otorgándole un significado diferente a otras personas que no tienen la experiencia o vivencia con alguna persona con discapacidad, reflejándose en otro de sus relatos: “…en cuanto a lo de los estacionamientos o el supermercados distinto es, por que a mí también me daba rabia, muchas veces iba yo manejando sin mi papá y le decía al guardia que no podía ser, o veía alguien que se estaba estacionando y le decía yo no veo que tenga ningún problema y le alegaba, de hecho me agarré varias veces con señoras por lo mismo… también me he dado cuenta que en Chile la cultura con las personas con discapacidad no se respeta tanto, por ejemplo los estacionamientos para lisiados siempre están llenos, por ejemplo, o cosas así…” María menciona explícitamente que su vivencia con la discapacidad de su padre ha sido más bien algo que la ha “acompañado en la vida”: “..la discapacidad de mi papá es como , bueno para mí desde que nací está, o sea, no es como algo que marcó mi vida, como una cosa que siempre me ha acompañado en la vida y para mí no me complica no sé po ayudar a una persona que esta en silla de ruedas a cruzar la calle, para mi no es como algo nuevo por que si tengo que hacerlo lo hago, bueno me acuerdo cuando voy a misa y hay abuelitas que andan en silla de ruedas, me preocupo de correr las sillas para mi es demasiado normal eso, como preocuparme, como que eso gente de afuera me lo dice, pero siempre cuando voy a misa o cosas así, me preocupo de donde se va a poner que no hayan sillas, como de correrle las sillas, por que estoy acostumbrada ha hacerlo con mi papá …” Por otra parte, se encuentran los hijos que vivieron con sus padres antes que tuvieran una discapacidad. En este caso, el tipo de discapacidad y características específicas de la misma parecen tener una gran importancia. Constanza menciona como sus ocupaciones se ven estrechamente relacionadas con los diferentes ciclos que cursa la enfermedad de su madre, lo que se observa en el siguiente relato: “…todos los años a Algarrobo arrendábamos la mismas casa todo, todo igual todos los años, hasta que mi mamá se enfermó, de hecho mi papá pagaba las vacaciones, él se fue y seguía pagando las vacaciones independiente, pero mi mamá se enfermo y no tenía sentido irse a Algarrobo, porque mi mamá hacia todo, en el fondo no tenía vacaciones, mi mamá iba y se dedicaba a atendernos, entonces después se enfermó y no tenía sentido… igual éramos chicos, mi hermana manejaba, pero no era lo mismo…” Se observa que la forma ocupacional de ir de vacaciones y por ende el desempeño ocupacional de la hija y su familia tuvo un cambio importante y fue influenciada por un antes y un después de la discapacidad de la madre. Otras formas ocupacionales cotidianas, influenciadas por el antes y después de la discapacidad, es la que se encuentra en los siguientes relatos de Constanza, cuya madre tiene una discapacidad de origen psíquico: “…El computador en la otra casa tenía su pieza, estaba la pieza del computador, ahora ponemos el computador en el living para jugar con mi hermano, conectamos los computadores y jugamos juntos y antes nadie estaba en el living, habiendo tele en el living, habiendo de todo, nadie quería estar en el living, todos querían estar encerrados..”. “… me daba lata ir, me daba lata llevar a mi mamá al dentista, mi papá me pasaba cien lucas, entonces lo que yo hacia era ir a buscarla a la clínica tomaba un taxi, llegábamos al dentista, la esperaba afuera y después tomábamos un taxi y la dejaba en la clínica y me iba para mi casa…cuando mi mamá estuvo mejor, me iba en micro, me llevaba a mi mamá en micro al dentista, nos íbamos conversando, llegábamos antes pasábamos a tomarnos un café o un helado comprábamos algo para comer, nos íbamos al dentista, yo entraba con ella a la consulta, veía todo lo que le hacían, después nos íbamos a comer algo rico … Pero cuando era una obligación, era horrible para mi era una lata, no quería hablar con ella. Cuando recién le pasó, ella se estaba armando un rompecabeza, era hablar de la enfermedad, era escuchar todavía a una persona enferma, era encontrar a la persona que tenia perdida hace 4 años. Siempre he dicho que mi mamá enferma es mi mamá física, pero no es mi mamá, es un cuerpo poseído por otro ente que yo no conozco que me odia que yo odio y que es horrible y mi mamá sana es mi mamá, con la que yo puedo conversar, que la abrazo, que la quiero, la adoro y todo, entonces había harta diferencia entre cuando ella estaba bien y cuando estaba mal…” Este relato refleja por una parte el cambio que ocurre en la forma ocupacional del traslado, en taxi o en metro, influido por la situación de discapacidad. Pero por otra parte, y de manera dramática, refleja la diferencia en el significado afectivo que Constanza experimenta dependiendo del momento de la enfermedad de su madre. En un caso es un sentimiento de agrado y en el otro de rechazo y obligación al momento de ejecutar el papel de cuidador de su madre. Este es el único relato obtenido en esta muestra que coincide con una de las ideas previas del grupo investigador, el cual se refería a que la discapacidad produciría un impacto negativo en los hijos, por el hecho de la adopción de un papel de cuidador de los padres. El presentar socialmente a su padre a otras personas es una actividad cotidiana a la que se ven expuestos los hijos. Esto comprende explicar a otros aspectos de su vida familiar, el tiempo que su padre presenta una discapacidad o los motivos de la misma. De esta forma, una actividad cotidiana común y sencilla para la mayoría de las personas se constituye en una oportunidad para reflexionar sobre el significado valórico de vivir con un padre con discapacidad, ya que las respuestas que incorpore en su discurso constituirán una nueva experiencia interpretativa que incluirá sentidos personales de vergüenza, alegría y/o orgullo, lo que se ilustra con los siguientes relatos. Elizabeth señala lo siguiente: “…en lo de los permisos me daba lata, por que por la edad en la que estas en 3º y 4º medio, empiezas a salir más te arreglas mas por que te gusta un gallo, típico de las minas, entonces que tu papá no te deje salir o que tenia que ir con un compañero que me iba a dejar y a buscar, no podía hacer lo mismo que mis compañeros y eso me daba demasiada lata…” María señala en estas tres frases, el valor significativo y el sentimiento de orgullo al presentar a su padre a los demás, en los siguientes relatos: “…nunca fue como…ayy que lata que mi papá sea así, nunca me lo plantié, a ver yo siempre lo viví así… creo que alguna vez le he preguntado a mi mamá ¿qué pasó?, el por qué mi papá era así, pero no se cual pudo haber sido esa respuesta. Pero nunca fue como ohh, que lata que mi papá sea así…” “…obviamente uno llama más la atención, obvio…” “… Ahora también lo veo como que es mi realidad y pucha bacán cachai, y pucha todo el mundo que me conoce, lo más cercanos saben que mi papá es el referente de mi vida…” Natalia, por otra parte señala que: “… como que a todos les da pena, pucha tu papá no ve, tu papá es cieguito. Me molestaba que tuvieran pena de él, pero también había gente que hasta el día de hoy admira a mi papá por todos los logros que ha tenido siendo que es discapacitado. Yo encuentro que mi papá no es una persona que merezca lástima o cosas así po…” No obstante, existen otros dos relatos sobre la estructura desarrollada de los hijos al momento de presentar a su padre con discapacidad. Este es el relato de Antonia y Constanza respectivamente, la primera cuyo padre tiene una discapacidad física y la segunda cuya madre tiene una discapacidad psíquica. “…No, nunca me ha dado vergüenza mi papá, yo siempre se los presento a todos mis conocidos, y les cuento altiro lo que le pasó, así que todos saben y nadie nos pregunta nada.” “… hubo un tiempo que yo no quería llevar gente a la casa, mi pololo cuando fue dos o tres veces a mi casa, eso que llevábamos 2 años pololeando, una vez entró porque me tenía que ayudar a mover un mueble y la otra porque había un asado…. yo tenía vergüenza de mi mamá, esa es la palabra, de manera súper fría, eso era, como que me daba pena que me tuvieran pena, que dijeran pucha pobrecita la vida que le tocó llevar. Por eso me daba vergüenza que conocieran a mi mamá, que ella hiciera el ridículo y en el fondo… a todos le importa lo que digan los demás…” Existen por otro lado, ocupaciones que se dejan de desempeñar por una mala experiencia relacionada con la discapacidad de su madre, en este caso en particular, como lo es el “carretear” (irse de fiesta). Constanza refiere ante esto lo siguiente: “… hubo un tiempo que fumaba pitos, jalaba de repelente y tomaba mucho y corte esto porque el psiquiatra una vez me dijo que por un pito quizás hoy día no me pasaba nada, pero el día de mañana sí… porque hay un gen en mi que esta esperando saltar en el fondo y como esperando desatar, como que me podía pasar, entonces yo corté todo eso, igual tomo, pero ya no fumo marihuana ni por si acaso. Desde 4to medio que no fumo y na po. Lo otro que hacemos es que mi mamá se le detonó todo por unas pastillas para adelgazar entonces, yo con suerte tomo paracetamol…” “… he dejado de hacer las cosas negativas como carretear, yo creo que lo hacia para resguardarme y hacer como aquí no pasa nada de demostrar que era una chiquilla feliz, ahora no tengo la necesidad de salir a carretear, ahora voy a la casa de mi pololo a ver películas, además se queda en mi casa, sí…¡va a mi casa!, ya no es un ambiente tétrico esta casa nueva tiene un ambiente súper familiar…” Se observa que Constanza ha sido la única hija, dentro de esta muestra, que ha optado por no proponerse ciertas ocupaciones por la discapacidad de su madre. Otros relatos van en otra dirección. Elizabeth refiere lo siguiente: “… no me he limitado, porque creo que nosotros lo motivamos a él, a veces le exigimos que lo haga por que sabemos que lo puede hacer, pero no, nunca yo me he limitado…” En síntesis, los aspectos ocupacionales que más cambian con la discapacidad de lo progenitores y el contexto socio histórico, son los significados que le otorga cada hijo a determinadas ocupaciones, lo que está influenciado por su propia estructura desarrollada, que es única y subjetiva, construida por sus experiencias junto a sus padres. • Modelamiento del presente y futuro ocupacional de los hijos como consecuencia de la discapacidad de los padres Las relaciones y acontecimientos que existen dentro de la familia, influirían en la formación de los hijos y en su futuro. La mayoría de las ocupaciones que realizan en la actualidad los participantes tienen un grado de influencia por la discapacidad del padre. Asimismo, esta experiencia modela el como imaginan y ven su futuro ocupacional. Como lo refiere Nelson, el “aprendizaje comprende el proceso de adaptación y siempre es el resultado de una ocupación” (10). Algunos hijos, señalan que la elección de su carrera, está directamente influenciada por la discapacidad del padre. Antonia, hija de un padre con discapacidad física, señala lo siguiente: “… Tengo la influencia de mi padre por los trabajos de hombre jejeje. Él me enseñó arreglar artefactos eléctricos, como lo son los enchufes, lámparas, etc... Por eso es que estudié aeronave y trabaje 2 años. Luego lo dejé cuando fui madre, pero quiero seguir trabajando en trabajos de hombre, en trabajos de maestro de chasquilla, que es lo que me gusta…” Por otra parte Constanza, hija de una madre con discapacidad psíquica, señala: “Entré a estudiar trabajo social para ayudarla… yo creía que iba a poder eso sí, pero de ahí, me di cuenta que no, me di cuenta que era imposible, no se puede intervenir a un familiar, no tiene sentido”. En ambos relatos, la elección de un estudio futuro está influenciada por la discapacidad del padre. Primeramente, Antonia refiere la necesidad de ayudar a su padre en los trabajos que él no podía realizar. Esas experiencias producen una adaptación personal que cambia su estructura, lo que parece afectar directamente la elección de su carrera profesional. Constanza, con la elección de su carrera, tuvo en una primera instancia el deseo de ayudar a su madre. Al avanzar los años de su carrera, Trabajo Social, se dio cuenta en qué consistía y que no iba a poder ayudar a su madre como ella deseaba, pero esta conciente que podrá ayudar a otras personas que presentan situaciones parecidas a las de su madre. María, hija de un padre con discapacidad física, agrega lo siguiente: “.. Por que siempre he tenido el sueño.. ahh porque hago obras sociales siempre, entonces mi idea es estudiar una carrera y crear una fundación, pero para crear una fundación tienes que ser ingeniero, ingeniero comercial, conseguirte plata, etc. ponte no era para ponerme ha estudiar trabajo social, mucha gente me decía ahh, pero ponte a estudiar trabajo social, el nombre dice que la carrera es muy social, pero no tiene nada que ver con lo que quiero hacer. Por eso quería algo con las matemáticas que también te sirve para empresas y que sirve para empresa, ingeniería no más, así como para crear cosas grandes…”. En ella, los motivos para elegir su carrera se relacionan con la aspiración de formar una fundación para ayudar a las personas con algún tipo de discapacidad. En términos ocupacionales, la experiencia de vida con su padre con discapacidad, introdujo significados particulares y propios a la ocupación de elegir una carrera. su vez, se aprecia que la forma en como se enfrenta a la sociedad es de manera mayormente critica, relacionado esto con una sensibilidad ante este tema. En el transcurso de la investigación, los participantes refieren una fuerte admiración por su imagen paterna, lo que hace plantearse en ellos el cómo desempeñaran sus ocupaciones cuando sean padres. Refiriéndose al tema de la futura crianza de los hijos, Antonia, hija de un padre con discapacidad física, menciona: “… El hecho de tener un hijo, lo ha puesto más feliz a mi papá y esta chocho con él. Yo ahora sé y admiro la fuerza que tuvo mi papá para con nosotros, la valentía que tuvo para seguir con nosotros y formar su familia. Con mi hijo puedo darme cuenta que él sacaba fuerzas de no sé donde, porque es complicado ser padre y más si uno tiene algún problema o accidente, pero él siempre se las ingenia para hacer las cosas a de lugar…”. Por otra parte Elizabeth, hija de un padre con discapacidad física, señala: “…No voy a ser tan estricta, por que en vez de quedar como una bonita experiencia quede con un trauma, entonces trataría de hacerla como por otro lado, lo mismo que mi papá me enseño cuando chica, por que me enseño mucho, lo haría con mis hijos por que me daría lata que fueran inútiles o mantenidos. Por ejemplo que sepan si están los dos cablecitos en el techo, que sepan conectarlos o una lámpara, por ejemplo. Me ha tocado que mis compañeros no saben hacer las bolsas de ensalada y llaman a la mamá… a mi me daría vergüenza…” Las ocupaciones realizadas en conjunto a su padre, si bien fueron impuestas por su padre y no fueron de total agrado para ella al extremo de señalar que le crearon un “trauma”, dieron lugar a la posibilidad de revertir este sentimiento a uno de agrado. Los relatos antes mencionados aluden a la forma en la cual los participantes visualizan su futuro ocupacional de ser padres y reafirman el querer realizar ocupaciones en conjunto a sus hijos. Este es otro ejemplo de como realizaban ocupaciones en conjunto a sus padres, las que despertaban emociones positivas o negativas y que pueden cambiar de una a otra con el tiempo. El modelamiento ocupacional construido por los participantes no solo se ve explicitado en la ejecución o imaginario de sus ocupaciones, sino que además tienen una fuerte influencia en las relaciones interpersonales influenciadas por las experiencias vividas con una persona con discapacidad. • Visión de los hijos respecto del concepto discapacidad y su impacto social. Discapacidad es un término utilizado ampliamente por los terapeutas ocupacionales y por la sociedad. En el transcurso de esta investigación ha sido posible descubrir el significado que los participantes atribuyen al término, y en particular a la forma en que este término se refiere a sus padres. En el proceso de análisis, se descubrió que los participantes mencionaban que sus padres no presentaban discapacidad, sino una enfermedad, y que en su percepción les parecían normales, en contraposición a discapacitados. María señala: “…a mí la palabra discapacidad no me gusta, por que la palabra discapacidad significa no capaz, la encuentro fea, por que un discapacitado no es que no sea capaz, tiene una falencia, o no se como se dice, pero tiene algo que yo no tengo, ósea tiene algo menos, cachay, pero encuentro que la palabra discapacidad que la usa todo el mundo es fea, pero filo todo el mundo la ocupa…” Constanza señala: “…Yo creo que es una palabra muy mal usada porque son capacidades diferenciadas. No es un discapacitado porque es decir incapaz. Porque es una persona con capacidades diferenciadas, pero eso… discapacidad, dificultad de vida eso es discriminación heavy y desprotección. Nada positivo, nada positivo…” La percepción que tienen estas personas sobre el término discapacidad hace referencia al no poder realizar algo, estando muy ligada a su percepción de la funcionalidad de la persona. A su vez, perciben un mal uso del término, dejando entrever que no es un término de su agrado, pero que es una calificación otorgada por la sociedad a sus propios padres. La mayor parte de los participantes relacionan la palabra discapacidad con una condición física, como un estigma, y prefieren usar la expresión “mi papá tiene una enfermedad”. Constanza relata al preguntar si es que ella asocia la palabra discapacidad con su madre, responde lo siguiente: “…No, sabes que me acuerdo de un compañero que era discapacitado o con capacidades diferenciadas que no podía mover de la cintura para abajo, entonces estaba en silla de ruedas. Si me dices discapacidad me acuerdo de él, pero con mi mamá no, y esa es la persona más cercana discapacitada que he tenido en términos físicos no lo asocio con discapacidad mental. Me hace sentido con discapacidad física…” Al indagar sobre la percepción positiva de sus padres, que de alguna manera expresa las capacidades, y no sus discapacidades, refieren lo siguiente: Natalia: “…no se si es porque es mi papá pero yo lo veo que tiene tanta fuerza que sabe tan bien salir adelante, que me gustaría tener esa capacidad que tiene él, porque él teniendo un problema no se encierra en él sale de él, porque siempre yo había pensado a mí me hubiera pasado de quedar no vidente a mi no me hubieran dado mas ganas de vivir, o sea , yo no sabría como vivir siendo no vidente, y él se maneja terrible bien yo lo admiro a él, igual nosotros a veces nos vendamos los ojos para andar en la casa y chocábamos con cosas y nos tropezábamos para ver y sentir el mundo de mi papá…” En este relato, Natalia relata la admiración que siente por su padre y menciona que ella en conjunto con sus hermanos participaba en una ocupación que consistía en vendarse los ojos, como una forma de ponerse en el lugar del padre. En este caso, una forma ocupacional particular ha sido creada para sentir lo que percibe su padre. Es claro que estas ocupaciones producen una adaptación en las estructuras desarrolladas de los hijos. Constanza relata: “…Yo creo que de mi mamá me gusta su capacidad de amar, eso es lo más lindo de mi mamá, es tan buena que llega a parecer tonta de lo buena que es, mi mamá es buena de verdad, obviamente igual tiene sus problemas con algunas personas, pero no todo el mundo le cae bien, pero mi mamá eso tiene que es súper buena para perdonar es eso una de las mayores virtudes de mi mamá yo creo. Mi mamá es como buena de esencia, no es una persona que ande con las weas por la espalda y ande pelando por la vida, mi mamá es buena… Los participantes demuestran una mayor conciencia ante la problemática social sobre la discapacidad, lo que atribuyen al hecho de haber vivido experiencias con sus padres y de ver su lucha por sus derechos. Desde una perspectiva ocupacional es la estructura desarrollada la que ha cambiado. Antonia refiere: “…Uno ve en la calle gente que pide y le da rabia, yo digo como mi papá tiene lo que tiene si tener que llegar a esas condiciones…” Abstract\Resumen | Introducción | Metodología | Resultados | Conclusiones | Bibliografía | Agradecimientos | Versión completa (para imprimir)